我的偏头痛之声调查：一项关于预防性治疗失败的偏头痛患者疾病负担的全球研究

DOI: https://doi.org/10.1186/s10194- 018- 0946- z

摘要总结 "我的偏头痛之声"是一项大型全球横断面研究，旨在直接从每月偏头痛发作天数（MMDs）≥4天且有预防性治疗失败史的偏头痛患者中了解偏头痛的全部负担和影响。

该研究在全球范围内（覆盖北美和南美、欧洲、中东和北非以及亚太地区的31个国家）进行，采用在线调查的方式，对过去3个月内报告≥4个MMDs的成年偏头痛患者进行调查，预设标准为90%的参与者使用过偏头痛预防性治疗（80%有≥1次治疗失败史）。

预防性治疗失败被定义为偏头痛患者因任何原因至少一次更换预防性药物。

74%的参与者报告因偏头痛而在黑暗中/与世隔绝中度过时间（平均：19小时/月）。

个人与社会负担

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所有受访者中有85%报告了与偏头痛共处的负面方面（感到无助、抑郁、不被理解），83%报告睡眠困难，55%报告对下一次发作感到恐惧，同时57%分享了≥1个积极方面（学会应对、变得更坚强）。

偏头痛的负担在每月至少有4个偏头痛日且至少一种偏头痛预防性治疗失败的这一人群中是沉重的。

受访者报告了在偏头痛旅程中的一些积极方面；应对偏头痛所带来的更强的韧性和力量表明，如果未来的治疗能够解决现有的未满足需求，这些偏头痛患者将能够最大化他们对社会的贡献。

延伸说明："我的偏头痛之声"丰富了现有文献，因为它涵盖了大量国家，纳入了符合ICHD-3诊断标准的偏头痛患者，并评估了偏头痛发作前驱期、头痛期和恢复期的偏头痛负担，从而允许对偏头痛负担进行全面、真正全球性的评估。

应对偏头痛所带来的更强韧性和力量表明，如果未来的治疗能够满足他们现有的未满足需求，这些偏头痛患者将能够最大化他们对社会的贡献。

背景 目前对未满足需求最高的偏头痛患者（特别是每月偏头痛天数≥4天且有预防性治疗失败史的患者）偏头痛负担的了解有限。

了解≥4 MMDs患者的疾病负担非常重要，这可以使医生和/或其他参与偏头痛管理的人员就这些患者的适当预防性偏头痛护理做出充分知情的决策。

对于每月偏头痛天数≥4天、既往预防性治疗失败且仍频繁发作偏头痛的患者，目前尚无关于当前治疗路径、对工作生产力的影响以及与偏头痛前驱期和恢复期相关负担的详细评估。

"我的偏头痛之声"的研究目的是评估偏头痛特征，并从临床、个人和经济角度描述每月偏头痛天数≥4天的成年偏头痛患者与偏头痛共处的当前真实世界负担和影响。

方法 这是一项针对成年偏头痛参与者（≥18岁）的大型横断面多国在线调查。

确定资格的筛查问题包括基于国际头痛疾病分类第三版（ICHD-3）标准的偏头痛描述，随后是一系列偏头痛症状和特征问题，以确认参与者正在经历偏头痛。

对报告有服用预防性偏头痛药物史的参与者应用了预设配额：90%的参与者报告目前或曾经使用偏头痛预防性药物，其中80%更换过预防性治疗，其余10%为预防性治疗初治患者。

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1 公共卫生

由于关于偏头痛发作前后负担的已发表信息有限，调查中包含了关于偏头痛各阶段的问题。

调查中纳入了一份经过验证的问卷，以评估偏头痛对在职受访者工作生产力和日常活动的影响。

结果 83%的所有受访者报告偏头痛导致失眠（≥2次治疗失败者中为86%）。

在所有调查受访者中，70%报告偏头痛影响了他们的职业生活，在≥2次治疗失败亚组中这一比例上升至75%，显著高于无治疗失败者（60%）（p < 0.05）。

大多数在职受访者（60%）报告因偏头痛在过去一个月中缺勤≥1个工作日，平均缺勤4.6个工作日，这与WPAI问卷测量的因偏头痛平均缺勤4.5个工作日（缺勤）一致。

在职受访者报告过去一个月的带薪病假平均为2.4天：≥2次治疗失败亚组为2.7天，而1次治疗失败者为1.7天（p < 0.05）。

讨论 这项涉及11,266名参与者的全球大型研究构成了迄今为止在每月偏头痛天数≥4天的偏头痛患者中开展的规模最大的调查，主要聚焦于既往偏头痛预防治疗失败的患者。

该研究详细描述了偏头痛的个人、社会、人本和经济负担，并首次能够量化≥4 MMDs且有预防性治疗史的偏头痛患者在偏头痛发作不同阶段的负担。

尽管存在上述局限性，该研究在获得偏头痛最高未满足需求（≥4 MMDs）患者负担更高分辨率描述所需的样本量与因上述局限性而将研究结果推广至所有偏头痛患者（不论疾病严重程度）的潜在注意事项之间取得了平衡。

结论 尽管偏头痛带来了挑战，但只有9%的人报告因偏头痛获得了残疾津贴。

致谢 本摘要由机器基于以下研究工作生成：Martelletti, Paolo; Schwedt, Todd J.; Lanteri-Minet, Michel; Quintana, Rebeca; Carboni, Veruska; Diener, Hans-Christoph; Ruiz de la Torre, Elena; Craven, Audrey; Rasmussen, Annette Vangaa; Evans, Simon; Laflamme, Annik K.; Fink, Rachel; Walsh, Donna; Dumas, Paula; Vo, Pamela. 2018年发表于The Journal of Headache and Pain。

个人与社会负担

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耐药性和难治性偏头痛的负担与态度：来自欧洲头痛联盟的调查，并获得欧洲偏头痛与头痛联盟的认可