利用 Migraine Buddy© 应用程序的自报告数字日记数据评估欧洲偏头痛的疾病负担

DOI: https://doi.org/10.1007/s40120- 018- 0113- 0

摘要总结 本研究利用移动应用程序，描述了真实世界中偏头痛患者自报告的偏头痛负担。

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1 公共卫生

对研究期间（2015年6月至2016年7月）用户报告的最近28天数据进行了描述性分析。用户（n = 3900）根据数据完整性（完成率>70%）随机选取，并按每月偏头痛天数分层：4-7天发作性偏头痛（EM；n = 1500）、8-14天EM（n = 1500）和慢性偏头痛（≥15天；CM；n = 900）。

超过95%的用户报告偏头痛在至少一次发作中对其日常活动产生了负面影响。

44.8%的CM患者、40.9%的8-14天EM患者和34.7%的4-7天EM患者分别报告在偏头痛发作期间出现焦虑和/或抑郁症状。

有工作的受访者（n = 3106）报告平均每月缺勤2.3个工作日，且至少每四次偏头痛中有一次导致工作缺勤；这些偏头痛通常被报告为至少有中度至重度疼痛水平，对应于患者无法执行部分甚至任何活动的能力。本研究利用通过移动应用程序收集的患者自报告数据，证明了偏头痛对健康相关生活质量、工作生产力以及偏头痛患者整体幸福感的较高负担和影响。

引言 偏头痛最常采用急性治疗，即在偏头痛发作时用于缓解疼痛及相关症状。

对于急性治疗无效或有禁忌症的患者、偏头痛发作频率和严重程度较高的患者，或因先兆及其他相关症状而遭受显著残疾的患者，推荐使用预防性治疗[182, 183]；然而，预防性治疗通常未被充分使用[172, 184]。

本研究旨在利用自报告智能手机应用程序（Migraine Buddy©），描述真实世界中偏头痛患者所感知的偏头痛负担，包括影响、症状、诱因及其他偏头痛特征。

本研究旨在评估每月偏头痛天数（MMDs）至少为4天的患者中偏头痛对日常活动的影响、药物使用以及焦虑和抑郁影响的负担；评估偏头痛对工作生产力的影响；并描述该目标人群所经历的偏头痛发作特征（疼痛水平、持续时间、症状、诱因）。

方法 Migraine Buddy是一款用于收集自报告偏头痛数据的免费智能手机应用程序。该研究使用了2015年6月1日至2016年7月3日共13个月期间记录的3900名随机选取的成年Migraine Buddy用户的匿名自报告数据。

年龄至少18岁、同意参与研究且偏头痛记录完整率超过70%的个体数据被纳入研究样本。

研究中考察的变量包括：人口统计学特征（年龄、性别）；偏头痛特征（诱因、先兆、症状、疼痛部位和强度、偏头痛开始时间和持续时间）；偏头痛负担

1.2 个人与社会负担

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（发作部位、对社交、家庭、工作、药物使用或其他缓解方式等活动的影响）；偏头痛对工作生产力的影响[就业状况、缺勤工作日]；焦虑和抑郁；以及用于治疗偏头痛的药物数量。

结果 最常自报告的偏头痛症状与疼痛/身体相关（91.7%的用户）、情绪与认知相关（87.3%，包括恶心、焦虑、意识模糊、视力模糊、情绪波动或头晕）和环境相关[如耳鸣、对光、噪音或气味的敏感；85.5%]（每位用户可在每条记录中指定多个症状，因此数字相加不等于100%）。

在有工作的用户中，偏头痛通常被报告为至少有中度至重度疼痛水平（63%的偏头痛记录），83%的受访者自报告在至少一次与缺勤相关的偏头痛中有中度疼痛。

偏头痛患者在与工作缺勤相关的偏头痛中最常报告的症状是身体疼痛（73%）、情绪与认知（69%）、环境障碍（65%）、抑郁（24%）和/或睡眠改变（13%）。

讨论 偏头痛可对患者的生活产生相当大的影响，正如这项基于使用数字手机应用的自报告数据（来自每月偏头痛天数至少4天的患者）的大规模国际研究所显示的那样。

这是一项创新性研究，利用了专门针对偏头痛的最大数字应用的自报告数据，该应用允许用户自愿记录和监测其偏头痛发作情况，了解自身症状、诱因和偏头痛特征；这不仅有助于患者及其照护者或医生更好地管理疾病，也有助于更广泛的科学界了解偏头痛负担，尤其是在处于工作和生育黄金年龄段的人群中。

由于这些数据是通过手机应用程序获取的，可能存在偏倚，因为研究包含了用户自报告的数据，且未使用医生诊断来确认受访者是否确实患有偏头痛及其发作频率。

结论 从一个流行的偏头痛应用程序3900名用户中回顾性分析的大数据集提供了与之前发表的关于欧洲和世界其他地区偏头痛负担的研究[131, 185]相当且一致的结果。

致谢 本摘要基于以下作者的工作由机器生成：Vo, Pamela; Paris, Nicolas; Bilitou, Aikaterini; Valena, Tomas; Fang, Juanzhi; Naujoks, Christel; Cameron, Ann; de Reydet de Vulpillieres, Frederic; Cadiou, Francois. 2018年发表于《Neurology and Therapy》。

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1 公共卫生

科威特人群中的偏头痛负担：一项入户调查